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Punto sui nuovi farmaci per la fibrosi cistica 2013

Punto sui nuovi farmaci per la fibrosi cistica 2013A.O.U. A. Meyer Aula Magna (1° piano) 5 Ottobre 2013 - Il Meeting è aperto alla partecipazione delle persone assistite dal Centro ed ai loro familiari. Per i noti criteri di prevenzione delle infezioni, tutti coloro che sono portatori di Burkholderia cepacia o sono stati sottoposti a trapianto o avessero sintomi compatibili con una malattia acuta virale, come influenza o raffreddore, sono invitati a non partecipare.

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Una pianta per il Centro Toscano Fibrosi Cistica del MeyerUna pianta per il Centro
Toscano FC del Meyer

Dal 4 al 10 Maggio presso il negozio IKEA di Sesto Fiorentino...

L’Associazione Toscana Onlus della Lega Fibrosi Cistica e IKEA invitano all’evento benefico che dal 4 al 10 maggio si svolgeranno presso il negozio IKEA di Sesto Fiorentino. Il ricavato sarà devoluto per arricchire la fisioterapia della struttura regionale di riferimento.

Firenze – “Una pianta per il Centro Toscano per la Fibrosi Cistica del Meyer”, E’ il titolo dell’iniziativa dell’Associazione Toscana Onlus della Lega Fibrosi Cistica che, grazie ad IKEA, dal 4 maggio fino a tutta la giornata del 10 maggio, presso il negozio di Sesto Fiorentino, offrirà le piantine solidali per il Centro Toscano per la Fibrosi Cistica.

 

Il ricavato dell’iniziativa andrà a sostegno del Servizio di Fisioterapia del Centro Toscano per la Fibrosi Cistica del Meyer. “Il fisioterapista – spiega Cesare Braggion, responsabile del Centro Toscano di Riferimento -. è una figura centrale del team multispecialistico che segue i soggetti affetti da fibrosi cistica. Imposta e monitorizza le tecniche di rimozione delle secrezioni bronchiali, la terapia per via inalatoria, i programmi di allenamento allo sforzo, il trattamento riabilitativo in corso di complicanze della malattia polmonare (es. emottisi) e in presenza di insufficienza respiratoria. Il fisioterapista interviene perciò attivamente durante i periodici controlli di salute ed i ricoveri ospedalieri”. La fisioterapia-riabilitazione viene eseguita quotidianamente a domicilio con la supervisione dei familiari nei bambini ed autonomamente negli adolescenti ed adulti: viene adattata nel singolo soggetto in base all'età e alle caratteristiche della malattia polmonare e può occupare fino a 1-2 ore ogni giorno.

 

 

Cosa è la Fibrosi Cistica. E’ la più frequente delle malattie genetiche, il cui difetto viene trasmesso da entrambi i genitori, che sono portatori sani della malattia: 1 neonato ogni 3.000-4.000 nati nasce affetto da fibrosi cistica (FC) e circa 8 soggetti ogni 100.000 abitanti sono affetti da questa malattia. Il 4% della popolazione italiana è rappresentato da portatori sani. In presenza di malattia, un piccolo pezzo del DNA, un gene, contenuto nei cromosomi delle cellule, è alterato sia nella parte che deriva dalla madre che in quella che deriva dal padre: a questa alterazione consegue una particolare viscosità e perciò una ridotta/assente scorrevolezza delle secrezioni ghiandolari di diversi organi.

 

 

Il Centro Regionale Toscano per la Fibrosi ha sede presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer di Firenze. Deve la sua istituzione alla Regione Toscana, anche se era già attivo fin dal 1979. I pazienti presi in carico nel 2010 dal Centro Regionale Toscano sono stati 283, di cui il 47,3% con età inferiore ai 18 anni e il restante in età adulta. La struttura del Meyer svolge attività di diagnosi, prevenzione, cura, assistenza e riabilitazione delle persone con Fibrosi Cistica. Il Centro vanta importanti progetti di ricerca scientifica anche a livello internazionale.

 

 

L’Associazione Toscana Onlus della Lega Italia Fibrosi Cistica è attiva da anni nella regione e contribuisce all’assistenza e alla ricerca, dando supporto alle famiglie di pazienti con Fibrosi Cistica. L’Associazione è molto attiva a sostegno del Centro Regionale Toscano del Meyer di Firenze e dei Servizi di supporto di Livorno e Grosseto.

 

 

 

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Roberta Rezoalli

Ufficio Stampa e Giornalismo

Ospedale Pediatrico Meyer

Fondazione Meyer

viale Pieraccini 24

50139 - Firenze

Cel. + 39 335 6860677

Tel. + 39 055 566 2302

www.meyer.it

 

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