Notizie flash

Punto sui nuovi farmaci per la fibrosi cistica 2014

Punto  sui nuovi farmaci  per la fibrosi cistica  2014A.O.U. A. Meyer Aula Magna (1° piano) 25 Ottobre 2014 - Il Meeting è aperto alla partecipazione delle persone assistite dal Centro ed ai loro familiari. Per i noti criteri di prevenzione delle infezioni, tutti coloro che sono portatori di Burkholderia cepacia o sono stati sottoposti a trapianto o avessero sintomi compatibili con una malattia acuta virale, come influenza o raffreddore, sono invitati a non partecipare.

HOME
SessualitĂ  e Fibrosi Cistica Stampa

Sessualità e Fibrosi CisticaLa sessualità è un aspetto fondamentale e molto complesso della vita. Nell’essere umano la sessualità include desideri, sentimenti, valori, attitudini. Essa può variare nel corso della vita di un individuo, determinare la qualità delle sue relazioni, influenzare il suo benessere psicologico.

 

Pur essendo strettamente legata a meccanismi biologici, la sessualità non può essere ridotta solo ad un fatto carnale. Deve essere possibile godere di una buona salute sessuale anche nell’ambito di una malattia cronica multiorganica quale la Fibrosi Cistica (FC), altamente intrusiva e pesante nel quotidiano, che coinvolge vari aspetti della persona (dal corredo genetico alla possibilità riproduttiva, con limiti di tempo e incertezze sull’andamento della patologia).

Potenzialmente la malattia cronica e le sue conseguenze, possono avere ripercussioni su qualsiasi aspetto della sessualità quali, ad esempio, la paura di non essere sessualmente attraenti, la paura dell’abbandono a causa della malattia, l’incertezza sulla capacità riproduttiva…

Parlare di sesso, di sessualità e delle tematiche relative non è facile e non è detto sia immediato. Non lo è nella famiglia; non lo è quando la confidenza è eccessiva ed estesa a tutti i familiari, non lo è con i curanti: non lo è quando l’interlocutore - sanitario o no - non conosce tutti i molteplici e complessi aspetti della FC nei confronti dell’ “essere persona” e durante tutto l’arco dell’esistenza.

Generalmente i pazienti con FC sono piĂą consapevoli e, quando interrogati, hanno esplicitato i loro bisogni di persone sessuate, nonostante non si sia fatto a sufficienza per questa tematica o lo si sia fatto in modo disordinato e non strutturato, spesso con ritardo.

I bisogni, le aspettative e le aspirazioni - spesso le abitudini - delle persone affette da FC sono le stesse rispetto ai coetanei “sani”… ma quanto carico di ansia, frustrazione, incertezza…può derivare dal non affrontare debitamente un argomento tanto importante per la persona e la sua vita, ed in ultimo anche per la gestione di una malattia che non si può scordare mai.

Occorreva informarsi, studiare, confrontarsi con quanto fatto dagli altri nel mondo: per questo nell’ambito dei lavori della Commissione Adulti della SIFC un posto rilevante è stato riservato alle tematiche sessualità, contraccezione, procreazione, genitorialità.

Convinti dell’importanza e rilevanza del tema, confortati dall’interesse e dalla realtà quotidiana che vede sempre più le persone affette da FC attive e pienamente inserite nel sociale e nella famiglia, sicuri delle molte lacune che tutti, anche il personale nei Centri che si fanno carico dei problemi di salute e della persona affetta, della mancanza di tempo e di spazi per affrontare “tutto”, abbiamo tentato di raccogliere in questo libretto alcune informazioni.

E’ un tentativo, fatto da parte di chi ha curato questo testo, per colmare il divario tra la realtà delle persone affette e la pratica del “care”, il prendersi cura in senso globale della persona.

La buona salute sessuale si ottiene anche attraverso una corretta informazione che porti al superamento delle frustrazioni e a scelte consapevoli. Un punto di partenza per rompere il ghiaccio…

 

Barbara Messore, Alessia Grande, Silvana Ballarin

 

Scarica il libro

SESSUALITA' E FIBROSI CISTICA

Per i giovani e gli adulti

 

NEWSLETTER

SONDAGGIO

Saresti disponibile a partecipare ad uno dei progetto di ricerca del Centro?