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Punto sui nuovi farmaci per la fibrosi cistica 2013

Punto sui nuovi farmaci per la fibrosi cistica 2013A.O.U. A. Meyer Aula Magna (1° piano) 5 Ottobre 2013 - Il Meeting è aperto alla partecipazione delle persone assistite dal Centro ed ai loro familiari. Per i noti criteri di prevenzione delle infezioni, tutti coloro che sono portatori di Burkholderia cepacia o sono stati sottoposti a trapianto o avessero sintomi compatibili con una malattia acuta virale, come influenza o raffreddore, sono invitati a non partecipare.

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Storie di Lavoro di persone adulte con Fibrosi Cistica Stampa

Storie di Lavoro di persone adulte con Fibrosi CisticaIl lavoro e la Fibrosi Cistica è tema sempre più importante sia per i pazienti che per gli operatori dei Centri. Importante fra le cose che condizionano la qualità di vita o che, al contrario, dipendono da quanto è buona la qualità di vita oggi assicurata ai Pazienti anche dal sistema delle cure disponibili.

 

Il nostro orizzonte interpretativo non può quindi essere solo tratteggiato. Deve, se possibile, avvicinarsi a verità più personali e anche alle differenze, che cerchiamo qui di rappresentare, cifra di quei margini di libertà che sono più concretamente lo spazio di vita lasciato libero dalla malattia. Nel 2006 la Commissione Adulti della Società Italiana Fibrosi Cistica riportava a commento del questionario raccolto sul tema lavoro in Fibrosi Cistica che “Il lavoro costituisce un aspetto importante della vita di ogni individuo. La possibilità di svolgere un’attività lavorativa ha un grande peso nell’adattamento psicosociale: la mancanza di attività lavorativa infatti non influisce solo sullo stato economico, ma depriva la persona di interazioni sociali, ne limita l’indipendenza e l’autonomia.” Tutto questo è certamente ancora condivisibile sul piano interpretativo generale e traspare in maniera molto chiara da alcuni dei racconti che abbiamo raccolto. Forse però questo aspetto non rappresenta compiutamente le storie di vita di tutti i pazienti, che sono anche storie di lavoro, in un orizzonte oggi ancora più difficile. Il lavoro mi pare sia vissuto spesso dai Pazienti come un regalo o una scelta a metà soprattutto per i condizionamenti della malattia, un’apertura al futuro, ma anche un’altra difficoltà da scalare, da mettere dentro giornate troppo brevi per contenere tutto: le cure, la fisioterapia, il lavoro, la vita con gli amici e gli affetti. Così la storia del lavoro con la fibrosi cistica è fatta inevitabilmente di tante storie, con il fiato che la malattia lascia, le speranze che tutti hanno a vent’anni ma anche le difficoltà di essere accettati con i propri limiti e le esigenze che una malattia cronica e invalidante pone.

Ho chiesto ad alcuni dei “nostri“ ragazzi di raccontarci la loro storia di lavoro e di vita.

Ermanno Baldo

U.O. di Pediatria e Servizio di Supporto per la Fibrosi Cistica, Ospedale di Rovereto (Trento)

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Storia n° 1

Ho 29 anni. La mia formazione scolastica: maturità classica, poi laurea triennale in scienze storiche e quindi laurea specialistica in storia della civiltà europea. Le mie riflessioni sul mondo lavorativo durante il periodo degli studi, sono legate ad anni in cui non avevo progetti molto precisi riguardanti il mio futuro lavorativo. In quel periodo ho preferito compiere le mie scelte scolastiche e universitarie più sulla base dei miei interessi intellettuali, piuttosto che sulla base di specifiche progettualità per il mio futuro lavorativo. Durante gli ultimi anni dell’università ho anche valutato la possibilità di cercare di entrare nel mondo della ricerca universitaria (dottorato, e similari) ma quest’opzione richiedeva una disponibilità a spostarsi dalla mia città e a viaggiare. Di conseguenza ho ritenuto tale stile di vita poco compatibile con le mie condizioni e ho rinunciato a quest’opzione.

Al momento di accesso al mondo del lavoro: ho comunque avuto modo di entrare ugualmente nel mondo della ricerca storica, in una realtà diversa da quella universitaria. Per il primo anno ho svolto la funzione di collaboratore in un progetto di ricerca italo-austriaco riguardante la storia sanitaria tirolese. Da qualche mese sono divenuto un collaboratore di un’importante istituzione di ricerca del Trentino in una forma anche contrattuale più stabile. Nel primo caso la mia assunzione non faceva riferimento alla mia condizione di disabilità ed è avvenuta semplicemente in seguito alla presentazione da parte mia di un curriculum presso gli enti organizzatori e a un colloquio di lavoro. Anche con il secondo incarico la mia assunzione è avvenuta con le stesse modalità, ma in questo caso è rientrata formalmente nell’ambito della mia appartenenza alle categorie protette.

Nella mia visione di vita, il ruolo del lavoro risulta molto importante, in quanto l’attività professionale costituisce per me un importante elemento di definizione della mia identità di cittadino e di uomo, in quanto attraverso il lavoro posso fornire un mio personale apporto alla comunità. Accanto a questo aspetto vorrei anche sottolineare come il lavoro fornisca uno stimolo fondamentale per rimanere attivi e vitali anche di fronte a una malattia che tende, tra le altre problematiche, anche a spegnere costantemente le mie energie ed i miei entusiasmi. Il lavoro costituisce quindi uno stimolo centrale nel mio stile di vita.

 

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