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Il Centro Regionale di Riferimento per la Fibrosi Cistica ha inserito nella sezione Documenti > Casistica ed attività il Report 2011 delle attività assistenziali e di ricerca....
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Il lavoro e la Fibrosi Cistica è tema sempre più importante sia per i pazienti che per gli operatori dei Centri. Importante fra le cose che condizionano la qualità di vita o che, al contrario, dipendono da quanto è buona la qualità di vita oggi assicurata ai Pazienti anche dal sistema delle cure disponibili.
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La Fondazione del Nord America (Cystic Fibrosis Foundation) si è organizzata dal 2000 con un affiliata, la Cystic Fibrosis Foundation Therapeutics, che ha compiti di coordinamento e supporto per la scoperta e lo sviluppo di nuovi farmaci. Il programma operativo della CFFT, finanziato dalla CFF, è denominato Therapeutics Development Program, che coinvolge i centri di ricerca e le aziende.
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L’attività dell’Ambulatorio – Day Hospital è svolta con le seguenti modalità :
- Apertura del Centro: dal lunedì al venerdì dalle 7.30 alle 19.30; il sabato dalle ore 8.00 alle ore 13.30 (nei mesi di luglio ed agosto l’orario può variare: dal lunedì al venerdì dalle ore 8.00 alle 15.30 ed il sabato dalle ore 8.00 alle ore 13.30)...
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E’ la più frequente delle malattie genetiche, il cui difetto viene trasmesso da entrambi i genitori, che sono portatori sani della malattia: 1 neonato ogni 3.000-4.000 nati nasce affetto da fibrosi cistica (FC) e circa 8 soggetti ogni 100.000 abitanti sono affetti da questa malattia. Il 4% della popolazione italiana è rappresentato da portatori sani.
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