Mi chiamo Sara e ho 27 anni

Mi chiamo Sara e ho 27 anni. Sono una studentessa universitaria, ma allo stesso tempo ho trovato
un lavoro che mi permette di proseguire gli studi e di crearmi una mia indipendenza.
Oltre a tutto questo, sono affetta da Fibrosi Cistica con mutazione df508 omozigote. Ho pensato molto a quale fosse l’inizio più giusto per questa testimonianza. Mi sono chiesta cosa potessi raccontare di me e
della mia vita per far capire a chi legge, quanto io ami la vita. Quanto ami vivere.
La Fc mi è stata diagnosticata all’età di due mesi. Non ho molti ricordi della mia infanzia legati alla
malattia: ho la fortuna di avere due genitori che mi hanno sempre fatta sentire come gli altri
bambini, con le giuste accortezze e con la presa di coscienza di essere un pò speciale. Ho fatto tutte
le scuole nelle tempistiche giuste: asilo, elementari, medie, superiori e università. Fino alla terza
media sapevo di avere la Fc, ma non ne ero pienamente cosciente. Ho sempre fatto tutte le terapie,
con concentrazione e regolarità ma la vera presa di coscienza è arrivata durante un ricovero per una
polmonite all’inizio della terza media. Sono stata lontana da scuola per quasi un mese, tra ricovero
in ospedale e flebo a casa. In quei lunghi giorni mi sono fatta molte domande, iniziando ad
elaborare l’idea che forse proprio uguale agli altri non ero. Mi capitò tra le mani un opuscolo con su
scritto: “L’età media per un malato di Fibrosi Cistica è di 30 anni”.

E lì mi cadde il mondo addosso.
Avevo la testa piena di domande: “Ma allora sono a metà della mia vita? Come saranno i miei
prossimi anni? Mi dovrò dividere tra ospedale e scuola o riuscirò a fare tutto ciò che i miei
compagni e amici fanno?”. Questo periodo “buio” è durato un pò, quasi un anno. Ma ne sono uscita,
più forte e combattiva di prima. Non ho mai abbandonato le terapie, non mi sono mai trascurata
nonostante non capissi che futuro mi potessi aspettare. Poi la svolta: capii che la mia malattia era un
dono, mi dava una chiave di lettura per vedere il mondo intorno a me con una sensibilità che pochi
hanno la fortuna di avere. Iniziai a non dare niente per scontato, tantomeno i respiri. Ogni gesto,
ogni sguardo per me valevano dieci volte di più del loro reale valore. E un ruolo fondamentale in
tutto questo lo ha avuto la mia fede.
Mano a mano che sono cresciuta, ho trovato un mio equilibrio tra i miei impegni (lavorativi e
universitari) e le terapie quotidiane. Ho sempre messo in primo piano la mia salute, facendo delle
rinunce a volte, ma pur sempre con la consapevolezza che lo stavo facendo per me. Bisogna essere
un pò egoisti in questo, perché se noi per primi non pensiamo a noi stessi, non lo faranno di certo
gli altri. Sono della ferma convinzione che amarsi è la chiave fondamentale per mantenersi in
salute. Una volta una mamma di una ragazza Fc amica di famiglia mi ha detto: “Mi raccomando,
non fare come mia figlia: AMATI. Se ti vuoi bene, ti curi e se ti curi, starai bene”. E’ una frase che
riecheggia in me da molti anni ormai e ho cercato di farne il mio stile di vita.
Ho due genitori che sono i miei supereroi: non sarei niente se non fosse per loro. Non mi hanno mai
messa sotto una campana di vetro, mi hanno sempre fatto fare tutto e hanno sempre cercato di
aiutarmi a crearmi un posto in questa immensa ruota che gira e che si chiama ‘mondo’. Sono i miei
infermieri, e grazie a loro riesco a fare i cicli endovenosi a casa e tutto è alleggerito dall’amore,
dalla spensieratezza e dalla naturalezza con cui ormai si destreggiano tra diffusori, garze, siringhe e
medicine varie.
Sono la prima di tre figlie, e le mie sorelle sono uniche. Nessuno in famiglia mi tratta da malata,
nessuno mi compatisce ma allo stesso tempo sanno quando magari ho una giornata un pò più
faticosa o un pò più fiacca e allora, senza domandare niente, mi coccolano ognuno a modo proprio.
Da 4 anni ho trovato l’Amore, ed è scritto con la A maiuscola perché credo di essere stata (e di
esserlo ogni giorno) immensamente fortunata. Penso che tra noi ci sia un legame speciale: la
complicità, la fiducia e la speranza in qualsiasi cosa facciamo sono la nostra arma per combattere
ogni giorno contro gli imprevisti che la vita ci impone. Se dovessi parlare del mio fidanzato e di
quanto lui sia speciale, non basterebbe un’enciclopedia. L’amore che custodiamo e che ci doniamo
ogni singolo giorno è la testimonianza che la malattia non è tutto. Esiste davvero al mondo
qualcuno che va oltre e io sono stata fortunata a trovare quel qualcuno. E me lo tengo ben stretto al
cuore.
Purtroppo la Fc è un pò bastarda: dall’esterno non si nota in molti casi. Ogni volta che ho confidato
questa mia particolarità, le persone intorno a me ne sono rimaste stupite perché “da fuori non si nota
e non si vede per niente”. Lo so, ne siamo tutti consapevoli. Ma non tutti sanno che questo
mantenersi ‘normali’ costa fatica, impegno e costanza ben ripagati quando andiamo ai nostri Day
Hospital e ci dicono che va tutto meravigliosamente bene. Quando invece ci dicono che c’è
qualcosa che non va e che bisogna fare delle cure extra per ritornare in carreggiata, allora ci sembra
che il mondo ci crolli addosso. Tutto si ferma per quella mezz’ora. Poi saliamo di nuovo in sella e
via, a riprendersi la salute che ci spetta. Ci sono alcuni giorni in cui vorresti solo rimanere a letto
tutto il giorno, non hai forze e ti senti stanco senza aver fatto niente. In quei giorni sarebbe molto
facile far spazio ai brutti pensieri, a quelli negativi che ti portano ad essere pessimista e a non avere
una percezione esatta e razionale del futuro. Così, in questi momenti, penso al fatto che questi
giorni di stanchezza generale sono uno stop che il mio corpo ogni tanto ha bisogno di avere, come
se mi chiedesse di poter ricaricare le batterie. E io gli do spazio, gli do il suo tempo e non insisto:
resto a casa, mi riposo e cerco di farmi coccolare per accelerare i tempi di ricarica.
Non ho avuto episodi particolarmente negativi durante i miei 27 anni e se dovessi fare un bilancio
di tutto, direi che è positivo. La vita è bella! Perché oltre le fatiche e gli impegni quotidiani, oltre le
medicine, oltre le visite e la fisioterapia, oltre i momenti di sconforto che riusciamo a superare solo
grazie all’amore di chi ci circonda, ciò che conta è ciò che siamo. E io sono Sara. Semplicemente
Sara. La Fc è una cosa in più ma che fa parte di me che mi ha sicuramente condizionata. Sono certa
quando dico che non sarei la stessa persona senza di lei. Ho imparato a non andarle contro, a farne
una compagna di vita con cui a volte litigo e a volte faccio pace. Quando racconto di me a qualcuno
mi resta difficile capire quali aspetti del mio carattere siano propriamente miei e quali siano stati
influenzati dall’avere una malattia. Ma è questo ciò che mi piace, io sono così anche grazie alla mia
malattia. Sembra assurdo leggere queste parole, me ne rendo conto. Ho fiducia nella ricerca, ho
fiducia nell’innovazione e nel progresso ma soprattutto è sempre stato fondamentale per me fidarmi
dei miei medici: non ho mai messo in dubbio ciò che mi dicevano o consigliavano di fare, non ho
mai “protestato”, ma abbiamo sempre cercato di intraprendere dei percorsi utili e con uno scopo ben
preciso, ma anche compatibili col mio stile di vita.
La mia vita oggi? Indaffarata ma piena di tante cose belle, di progetti futuri importanti e di persone
che mi amano smisuratamente e che ci sono per me, sempre. E se un giorno mi dovessero chiedere
se ne è valsa la pena, risponderei: “E’ faticoso, molto. Ma davvero mi sarei dovuta perdere tutto
questo amore e tutte queste bellezze che la vita mi ha donato e che mi dona ogni giorno? Preferisco
farmi un pò il mazzo e guadagnarmi ogni singolo giorno, ma poterlo vivere a pieno. Io amo la mia
vita e non ho intenzione di cambiare idea per niente al mondo.”

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