Sono Veronica. Ho 36 anni e convivo con la FC da quando ho memoria, o da poco dopo.

Buongiorno. Mi presento. Sono Veronica. Ho 36 anni e convivo con la FC da quando ho memoria, o da poco dopo. Sono figlia di genitori molto diversi tra loro. Una sorta di “vasi comunicanti” fatti di sostanze che oscillano tra riservatezza e voglia di fare. Una coppia così apparentemente incompatibile da calzarsi alla perfezione (o quasi) da pressoché una vita intera. Loro sono il mio esempio e la mia risorsa. Esempio, per come hanno saputo far crescere me, nella patologia. Senza eccessi ne’ mancanze. E per come hanno saputo attraversare il dolore, la disperazione e la rabbia che genera il guardare una figlia malata, di una malattia complicata da vedere. Risorsa, per come hanno saputo trasformare il buio in azione. Per la dedizione avuta, nell’insegnarmi le cure. Per il sangue freddo mantenuto, quando le ho smesse, quelle stesse cure. Smesse per un po’, durante l’adolescenza. Terra di mezzo plasmata da tormenti e insofferenza, anche o soprattutto verso la malattia e le terapie, troppo invasive per i miei “pochi” anni. Eco, insomma, di una voglia di “normalità” che non si sa spiegare e non si sente appartenere mai. Assorbito il dolore, accettato lo “sbandamento”, la vita va ripresa. Ed io l’ho fatto senza troppo pensare, facendo susseguire terapie, amici, terapie, sport, terapie e progetti, in un ordine sparso, ma preciso, senza pormi un limite determinato.

Mai un preciso freno. E da lì, respiro e sono…. Sono Dottoressa in Neuropsicologia. Laurea costata in sacrifici. Tanti e di tutti. Ma al contempo espressione di un obiettivo mai perso di vista. Anche quando gli eventi parevano prendere il sopravvento sulla volontà, anche quando i peggioramenti di salute imponevano e decretavano battute d’arresto al mio percorso. Restava sempre un “pezzo” incompleto, di un progetto mai accantonavo che “non poteva finire li.” Così, tante volte ripreso e con nuova determinazione. Resilienza, la mia tesi -di laurea e non solo.

Poi sono moglie. Ovvero parte di un progetto, che è ancor più di un percorso. E’ ampio e si chiama “famiglia”, quanto di più prezioso possa esistere. Perché è il sostegno più forte ed influente nella
gestione di una malattia, quello che da’ senso al tempo. E lo trasforma. Da tempo dilatato, buttato o sottratto alla giornata. Diviene tempo “nuovo”, mai perso quanto guadagnato. Oltre a questo sono mamma.

Mamma di una splendida bambina di 8 anni. Splendida fuori, e dentro. Perché vive la mia malattia con una “profondità leggera” e spiazzante. Una sorta di magica risorsa, che solo i “piccoli” sanno mostrare. Alcuni periodi sono intervallati da “domande pesanti” ma “risposte leggere”, come è giusto che sia. Perché io mi occupo di lei e, in un certo senso, lei di me, pur mai invertendo i ruoli. Sono una lavoratrice. Ho cambiato più situazioni nella ricerca dell’ottimale per la mia salute. Ciò significa “sentirmi bene nel luogo in cui sto”. Ovvero operare in un ambiente “sano” che, conoscendo la mia patologia, sappia reagirne di conseguenza, aumentando in accortezza e sicurezza per preservare la mia “fragilità” polmonare.

E poi sono una sportiva.
Lo sport è vita, e non parlo con retorica. E’ parte integrante della terapia. E’ disciplina, dedizione, devozione e coraggio. Perché allenarsi con i polmoni che “restano sempre un passo indietro sui propri pensieri”, non è sempre semplice. Ma è fattibile. E funziona! Funziona e serve. Serve a farmi spostare la famosa asticella mentale un poco più avanti, restando però’ nell’ambito del “sostenibile”. Serve a farmi tollerare sempre più e sempre meglio la frustrazione, perché la fibrosi cistica è’, per me, la frustrazione per antonomasia. Per questo io mi alleno, e alleno, e alleno e, così facendo, io mi fortifico, dentro e fuori. E capisco che posso farcela. E che pur con una patologia severa, se mi alleno duro, io posso arrivare. Come con la mia MTB, che arrivo dove posso e dove mi piace stare, in alto. Ed anche se vorrei fare sempre molto di più, ho imparato a gioire delle mie piccole cose, che – nei racconti in famiglia- assumono sempre il sapore delle grandi “imprese”! E questo fa sorridere, ma è fantastico. In tutto ciò’, quasi mi dimenticavo…

Sono una paziente.
Seguita in questo Centro che non vive di complimenti ne’ si perde in parole. Ma vive, eccome! E lo fa con
così “tanta testa e tanto cuore” da esser diventato la mia estensione di famiglia. E così, ho il “mio” dottore, in cui credo profondamente e che, nel silenzio, mi rimanda un eguale sentire. Ed ho le “mie” infermiere che, con i fisioterapisti, mi supportano in ogni attimo, respiro dopo respiro. Insomma, questo è quanto. Fino ad ora. Questa è la mia storia. Non è un miracolo. Non è follia. E’ semplice vita. VITA VERA!

 

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