Notizie flash

Newsletter N°3, 2014 - Nuovi farmaci per il difetto di base della fibrosi cistica

Newsletter N°3, 2014 - Nuovi farmaci per il difetto di base della fibrosi cisticaNewsletter N°3, 2014 - Nuovi farmaci per il difetto di base della fibrosi cistica

Queste note riportano i contenuti essenziali del Meeting sui Nuovi Farmaci nella Fibrosi Cistica, che si è tenuto a Firenze presso l’Ospedale Pediatrico A. Meyer il 25 Ottobre 2014...

HOME Mission e Vision
Mission e Vision Stampa

Mission e Vision

Il Centro Regionale Toscano di Riferimento per la Fibrosi Cistica (CFC) è una Struttura Organizzativa Dipartimentale Semplice del Dipartimento di Attività Integrate in Pediatria Internistica (DAIPI) (Atto Aziendale dell’AOU Meyer – Del. N. 370 del 31/12/2010).

 


 

MISSION

Il Centro Regionale Toscano di Riferimento per la Fibrosi Cistica (CFC) è una Struttura Organizzativa Semplice Autonoma (SOSA) del Dipartimento Specialistico Interdisciplinare – Area Medica (Atto Aziendale dell’AOU Meyer: Del. N. 133 del 29/12/2015, N. 134 del 30/12/2015 e N. 140 del 30/12/2015).

La Mission del CFC è quella di garantire ai soggetti affetti da fibrosi cistica e patologie associate al gene CFTR (FC) una attività specialistica di riferimento regionale, caratterizzata da:

a) una presa in carico dei problemi di salute con continuitĂ  nel tempo (etĂ  pediatrica, adolescenziale e adulta) e multidisciplinarietĂ ;

b) la realizzazione di progetti di ricerca, finalizzati a migliorare le attuali aspettative e la qualitĂ  di vita e ad identificare una terapia risolutiva della malattia;

c) l’adesione alle iniziative aziendali, regionali, nazionali ed internazionali per garantire agli assistiti la migliore qualità delle prestazioni sanitarie ed i migliori possibili standard di cura, anche promuovendo la definizione di misure di esito “centrate sul paziente”, la partecipazione attiva di rappresentanti dei pazienti e loro familiari alla stesura delle procedure diagnostiche e terapeutiche e alle iniziative di miglioramento dell’organizzazione.

 

In coerenza a quanto stabilito dalla Legge nazionale N° 548 (23/12/1993) e dall’Azione Programmata per la Fibrosi Cistica della Regione Toscana (Del. N. 254 del 06/04/2009), il CFC persegue i seguenti obiettivi:

- Diffondere nell’opinione pubblica la conoscenza sui bisogni di salute e di ricerca dei soggetti con FC;

- Organizzare ed offrire le misure di prevenzione dimostrate efficaci e realizzabili, come una diagnosi precoce attraverso un programma di screening neonatale, la diagnosi di portatore sano nei familiari degli affetti e degli eterozigoti identificati dallo screening neonatale, e la diagnosi prenatale per le coppie di portatori sani; si considereranno inoltre progetti-pilota regionali di diagnosi del portatore nella popolazione generale;

- Organizzare l’assistenza ai soggetti con FC, in regime ambulatoriale e di ricovero, attivando un team multidisciplinare, responsabile dei percorsi diagnostici e terapeutici, da realizzare anche al domicilio dei malati, coordinando ed integrando le risorse territoriali;

- Organizzare una “rete” di specialisti, specifici per l’età pediatrica ed adulta, di supporto ai percorsi diagnostici e terapeutici;

- Integrare l’assistenza in età pediatrica e dell’età adulta, attraverso la condivisione delle strategie diagnostiche e terapeutiche, di un comune database elettronico anagrafico-clinico e della cartella clinica cartacea, lo svolgimento d’incontri settimanali del team multidisciplinare, per effettuare un audit sui singoli individui in cura e sulla casistica, dai quali far emergere le iniziative di miglioramento della qualità delle prestazioni e le direzioni della ricerca clinica;

- Organizzare un’attività formativa sui percorsi diagnostici e terapeutici e sulla comunicazione ai pazienti, rivolta agli operatori sanitari del team e territoriali;

- Identificare nel contesto aziendale, regionale, nazionale ed internazionale know-how ed abilità tecnologiche, da collegare a quelle “interne”, per promuovere e sviluppare percorsi assistenziali diagnostici e terapeutici innovativi ed una ricerca scientifica originale e competitiva;

- Potenziare la partnership con l’associazionismo laico, in particolare la Lega Italiana Fibrosi Cistica – Regione Toscana, per promuovere il loro empowerment e condividere priorità e risorse per realizzare gli obiettivi comuni.

 

VISION

Nel caso della fibrosi cistica (FC) è stato fino ad ora realizzato un modello di riferimento sia per l’assistenza ad una patologia cronica evolutiva, sia per la ricerca scientifica traslazionale.
Questa duplice realtĂ  deve migliorare nel tempo seguendo due direzioni principali:

a) dare sempre maggiore centralità al soggetto con FC e alla sua famiglia, allo scopo di “personalizzare” le modalità di assistenza ed il trattamento;

b) migliorare le proprie specifiche competenze assistenziali e di ricerca, per ottenere e mantenere un ruolo di partner nelle “reti” assistenziali e di ricerca multicentrica internazionale.

 

 

 

Dr. Cesare Braggion – Centro Regionale Toscano di Riferimento per la Fibrosi Cistica

DAI di Pediatria Internistica – AOU A. Meyer, Firenze

Ultima revisione:
Luglio 2016

 

SONDAGGIO

Saresti disponibile a partecipare ad uno dei progetto di ricerca del Centro?