Il Centro Regionale Toscano di Riferimento per la Fibrosi Cistica (CFC) è una Unità Semplice Dipartimentale del Dipartimento di Attività Integrate in Pediatria Internistica (DAIPI)...

MISSION

La Mission del CFC è quella di garantire ai malati affetti da fibrosi cistica e patologie associate (FC) una attività specialistica di riferimento regionale, caratterizzata da:

a) una presa in carico dei problemi di salute con continuità nel tempo (età pediatrica, adolescenziale e adulta) e multidisciplinarietà;

b) la realizzazione di progetti di ricerca, finalizzati a migliorare le attuali aspettative e la qualità di vita e di identificare una terapia risolutiva della malattia.

Coerentemente alla Legge nazionale N° 548 (23/12/1993), il Centro specialistico regionale persegue i seguenti obiettivi:

- Diffondere nell’opinione pubblica la conoscenza sui bisogni di salute e di ricerca dei malati di FC;

- Organizzare ed offrire le misure di prevenzione realizzabili, tra cui la diagnosi precoce con un programma di screening neonatale, la diagnosi di portatore sano nei familiari degli affetti e la diagnosi prenatale per le coppie di portatori sani;

- Organizzare l’assistenza ai malati di FC facendo perno su un team multidisciplinare, responsabile dei percorsi diagnostici e terapeutici, da realizzare anche al domicilio dei malati, integrando e coordinando le risorse territoriali;

- Organizzare una attività formativa sui percorsi diagnostici e terapeutici, rivolta agli operatori sanitari del team e territoriali, coinvolti nella prevenzione, assistenza e riabilitazione dei malati con FC e nella ricerca;

- Identificare nel contesto aziendale, comunale e regionale know-how ed abilità tecnologiche, da collegare a quelle “interne”, per promuovere e  sviluppare percorsi assistenziali diagnostici e terapeutici innovativi ed una ricerca scientifica originale e competitiva.

VISION
La FC rappresenta per la sanità pubblica e per la comunità scientifica un modello di riferimento sia per l’assistenza ad una patologia cronica evolutiva, sia per la ricerca scientifica, che integra diversi filoni (genetica, elettrofisiologia, microbiologia ed infettivologia ed altre branche cliniche specialistiche) e segue una modalità traslazionale.

Questa duplice prospettiva fa identificare le seguenti priorità:

- Sviluppo della prevenzione primaria e secondaria;

- Promozione e sviluppo della formazione sia per migliorare le risposte del team multidisciplinare e degli operatori sanitari territoriali, sia per potenziare la diagnosi e la presa in carico di forme atipiche e di patologia associata;

- Sviluppo dell’assistenza all’adulto, integrata a quella pediatrica, per offrire continuità nella presa in carico e per mettere in atto misure di prevenzione, diagnosi e terapia precoci finalizzate a migliorare la qualità di vita; questo ultimo obiettivo si realizza anche con il trapianto d’organo (polmone, fegato) e piani assistenziali di supporto alla progettualità dell’adulto (istruzione, indipendenza, lavoro, famiglia, procreazione);

- Sviluppo di competenze diagnostiche e di percorsi assistenziali specifici, da proporre come riferimento nel contesto della rete nazionale dei centri specialistici per la FC sia per l’assistenza che per la ricerca multicentrica nazionale ed internazionale;

- Promozione e sviluppo di una rete assistenziale territoriale, di una rete nazionale dei centri specialistici per la FC e di un collegamento con altre strutture sanitarie regionali, in particolare quelle identificabili per l’assistenza all’adulto e per il trapianto d’organo, e con l’associazionismo laico per ottimizzare le risorse destinabili al miglioramento dell’assistenza e alla ricerca.

Testo a cura di:
Dr. C. Braggion – Centro Regionale Toscano di Riferimento per la Fibrosi Cistica DAI di Pediatria Internistica – AOU A. Meyer, Firenze

Ultima revisione:
Gennaio 2010