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Punto sui nuovi farmaci per la fibrosi cistica 2014

Punto  sui nuovi farmaci  per la fibrosi cistica  2014A.O.U. A. Meyer Aula Magna (1° piano) 25 Ottobre 2014 - Il Meeting è aperto alla partecipazione delle persone assistite dal Centro ed ai loro familiari. Per i noti criteri di prevenzione delle infezioni, tutti coloro che sono portatori di Burkholderia cepacia o sono stati sottoposti a trapianto o avessero sintomi compatibili con una malattia acuta virale, come influenza o raffreddore, sono invitati a non partecipare.

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Mission e Vision

Il Centro Regionale Toscano di Riferimento per la Fibrosi Cistica (CFC) è una Struttura Organizzativa Dipartimentale Semplice del Dipartimento di Attività Integrate in Pediatria Internistica (DAIPI) (Atto Aziendale dell’AOU Meyer – Del. N. 370 del 31/12/2010).

 


 

MISSION

La Mission del CFC è quella di garantire ai soggetti affetti da fibrosi cistica e patologie associate al gene CFTR (FC) una attività specialistica di riferimento regionale, caratterizzata da:

 

  1. una presa in carico dei problemi di salute con continuitĂ  nel tempo (etĂ  pediatrica, adolescenziale e adulta) e multidisciplinarietĂ ;
  2. la realizzazione di progetti di ricerca, finalizzati a migliorare le attuali aspettative e la qualitĂ  di vita e ad identificare una terapia risolutiva della malattia;
  3. L’adesione alle iniziative aziendali, regionali, nazionali ed internazionali per garantire agli assistiti la qualità delle prestazioni sanitarie ed i migliori possibili standard di cura.

 

 

In coerenza a quanto stabilito dalla Legge nazionale N° 548 (23/12/1993) e dall’Azione Programmata per la Fibrosi Cistica della Regione Toscana (Del. N. 254 del 06/04/2009), il CFC persegue i seguenti obiettivi:

 

  • Diffondere nell’opinione pubblica la conoscenza sui bisogni di salute e di ricerca dei soggetti con FC;
  • Organizzare ed offrire le misure di prevenzione dimostrate efficaci e realizzabili, rappresentate dalla diagnosi precoce con un programma di screening neonatale, la diagnosi di portatore sano nei familiari degli affetti e degli eterozigoti identificati dallo screening neonatale, e la diagnosi prenatale per le coppie di portatori sani;
  • Organizzare l’assistenza ai soggetti con FC facendo perno su un team multidisciplinare, responsabile dei percorsi diagnostici e terapeutici, da realizzare anche al domicilio dei malati, integrando e coordinando le risorse territoriali;
  • Organizzare una “rete” di specialisti del team multidisciplinare ed esterni ad esso al fine di poter gestire i percorsi diagnostici e terapeutici, piĂą consoni alle peculiaritĂ  ed ai bisogni sia dell’etĂ  pediatrica che del soggetto adulto;
  • Dare prioritĂ  all’integrazione tra la realtĂ  assistenziale pediatrica e dell’etĂ  adulta, al fine di condividere strategie diagnostiche e terapeutiche, strumenti ed un metodo di audit e di sviluppo della qualitĂ  delle prestazioni, e l’impegno per la ricerca;
  • Organizzare un’attivitĂ  formativa sui percorsi diagnostici e terapeutici, rivolta agli operatori sanitari del team e territoriali, coinvolti nella prevenzione, assistenza e riabilitazione dei soggetti con FC e nella ricerca;
  • Identificare nel contesto aziendale, regionale, nazionale ed internazionale know-how ed abilitĂ  tecnologiche, da collegare a quelle “interne”, per promuovere e sviluppare percorsi assistenziali diagnostici e terapeutici innovativi ed una ricerca scientifica originale e competitiva;
  • Attivare e sostenere una partnership con l’associazionismo laico, in particolare la Lega Italiana Fibrosi Cistica – Regione Toscana, da allargare all’AOU Meyer e alla Regione Toscana, per condividere prioritĂ  e risorse per realizzare gli obiettivi comuni.

 

 

VISION

Nel caso della fibrosi cistica (FC) è stato fino ad ora realizzato nel contesto della sanità pubblica e della comunità scientifica un modello di riferimento sia per l’assistenza ad una patologia cronica evolutiva, sia per la ricerca scientifica, che integra diversi filoni e branche specialistiche e segue una modalità traslazionale.

Questa duplice realtĂ  ha un futuro sviluppo in due direzioni:

 

  1. migliorare ulteriormente la qualitĂ  di vita e la sopravvivenza dei soggetti affetti, dando sempre maggiore centralitĂ  al soggetto con FC e alla sua famiglia e utilizzando in modo personalizzato le nuove evidenze ottenute sui percorsi diagnostici e terapeutici;
  2. valorizzare e sviluppare le specifiche competenze costruite nel tempo, per mantenere un ruolo di partner nelle reti di ricerca multicentrica internazionale, tese a realizzare una ricerca traslazionale, mirata a sconfiggere la fibrosi cistica.

 

 

 

Dr. Cesare Braggion – Centro Regionale Toscano di Riferimento per la Fibrosi Cistica

DAI di Pediatria Internistica – AOU A. Meyer, Firenze

Ultima revisione:
Dicembre  2012

 

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