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Newsletter N°3, 2014 - Nuovi farmaci per il difetto di base della fibrosi cistica

Newsletter N°3, 2014 - Nuovi farmaci per il difetto di base della fibrosi cisticaNewsletter N°3, 2014 - Nuovi farmaci per il difetto di base della fibrosi cistica

Queste note riportano i contenuti essenziali del Meeting sui Nuovi Farmaci nella Fibrosi Cistica, che si è tenuto a Firenze presso l’Ospedale Pediatrico A. Meyer il 25 Ottobre 2014...

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Organigramma e Staff Stampa

Il Centro Regionale Toscano di Riferimento per la Fibrosi Cistica (CFC) è riconosciuto dalla Regione Toscana come Centro specialistico regionale per la fibrosi cistica, in accordo a quanto stabilito dalla legge nazionale n° 548 del 23/12/1993.

Il CFC è una Struttura Organizzativa Semplice Autonoma (SOSA) del

Dipartimento Specialistico Interdisciplinare – Area Medica (Atto Aziendale dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria (AOU) Meyer: Delibera N. 133 del 29/12/2015, N. 134 del 30/12/2015 e N. 140 del 30/12/2015).

Il CFC include un Laboratorio Diagnostico Specialistico, che svolge le seguenti attivitĂ  diagnostiche: i) test del sudore; ii) tripsina immunoreattiva e lattasi sul meconio per il programma di screening neonatale della fibrosi cistica; iii) test microbiologici standard e di biologia molecolare per la diagnosi e la caratterizzazione delle infezioni delle vie aeree; iv) elastasi e steatocrito su campioni fecali.

Il CFC svolge le seguenti attivitĂ  assistenziali:

1)  attività ambulatoriale o di Day Hospital per i soggetti in cura, sia in età pediatrica che adulta, con diagnosi di fibrosi cistica, di “Cystic Fibrosis Screen Positive Inconclusive Diagnosis” (CFSPID), identificati attraverso lo screening neonatale, e di “patologia associata al gene CFTR” (CFTR-related disorders);

2)  attività di consulenza e di inquadramento diagnostico per i soggetti, sia in età pediatrica che adulta, con sospetta fibrosi cistica o “patologia associata al gene CFTR”;

3)  attività di ricovero ospedaliero ordinario, differenziato a seconda dell’età: i) il ricovero per l’età pediatrica, fino ai 18 anni di età, avviene presso il Dipartimento Specialistico Interdisciplinare – AOU Meyer; ii) il ricovero per l’età adulta avviene presso la SOD di Malattie Infettive dell’AOU Careggi. Una convenzione tra AOU Meyer e AOU Careggi (Delibera N. 211 del 8/10/2008 dell’AOU A. Meyer) stabilisce che alcuni operatori del team multidisciplinare del CFC, come fisioterapisti, dietisti e psicologi, svolgano le attività assistenziali anche per gli adulti con fibrosi cistica, ricoverati nella SOD di Malattie Infettive dell’AOU Careggi. Il personale infermieristico e medico, dedicato ai soggetti adulti ricoverati presso quest’ultima sede, è quello della SOD di Malattie Infettive. Il Responsabile del CFC svolge attività di supervisione clinica presso la SOD di Malattie Infettive.

 

Il CFC coordina il programma di screening neonatale per la fibrosi cistica, inserito nel programma regionale di screening neonatale, che include la diagnosi d’ipotiroidismo e di diverse malattie metaboliche.

Il CFC svolge inoltre attività di ricerca su due filoni principali; i) microbiologia clinica ed epidemiologica, con progetti multicentrici; ii) ricerca clinica multicentrica internazionale, essendo il CFC membro del Clinical Trial Network dell’European Cystic Fibrosis Society (ECFS)(www.ecfs.eu/ctn).

Il CFC ha un sito web che pubblica informazioni sullo screening neonatale, sulla fibrosi cistica, sull’organizzazione del CFC, sulle principali misure di esito nei soggetti in carico e sulle attività assistenziali svolte, sui progetti di ricerca in corso e materiale informativo per i pazienti ed i loro familiari (www.fibrosicisticatoscana.org).

Il CFC svolge le attività di verifica e di produzione di documenti richieste dall’accreditamento regionale, a cui è sottoposto periodicamente l’ospedale. E’ stato inoltre valutato con una visita di monitoraggio da parte di un comitato multidisciplinare (accreditamento con metodo di revisione esterna “tra pari”), che includeva anche rappresentanti dei pazienti e familiari nel marzo 2013. Il sistema di accreditamento è stato realizzato e svolto con il contributo ed il sostegno della Società Italiana Fibrosi Cistica (SIFC) e della Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC). La valutazione di 211 requisiti per 6 aree (generali, struttura, processo, risultati pazienti, risultati clinici) è stata conclusa con un punteggio totale di 3821 (66% dei requisiti con il punteggio massimo di 3), pari ad un livello di valore 2.

 

organigramma

 

Team multidisciplinare
medici

Infermieri

 

Fisioterapisti

Dietisti

Psicologi

Study coordination and data management

Il Laboratorio Specialistico del CFC

Segreteria Amministrativa del Programma di Screening Neonatale Regionale



 

SONDAGGIO

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